La drépanocytose est une maladie génétique, héréditaire transmise conjointement par le père et la mère. C’est une maladie du sang due à la présence d’une hémoglobine anormale dans le globule rouge. Elle touche aussi bien les femmes que les hommes. Les premiers signes peuvent apparaître dès le troisième mois. La drépanocytose est inégale d’une personne à une autre.

Maladie pénible, souvent méconnue et négligée, le traitement de cette maladie nécessite des soins réguliers toute la vie. Elle est à l’origine d’anémie aigue et d’obstruction des vaisseaux entrainant des crises des douleurs atroces et d’une susceptibilité aux infections. La drépanocytose qui est une maladie chronique invalidante est souvent sujette à de nombreux tabous et de stigmatisations.

A ce sujet, elle entraine inquiétude, angoisse et culpabilité voire le divorce des parents.  La douleur qu’elle inflige au patient résume à elle seule la maladie. Cette douleur ne se partage pas. Elle anéantit la parole à la source et ne présente pas de signes extérieurs. Cette douleur est de survenue brutale, imprévisible et source de souffrance physique et psychique. Sur ce, il n’existe pas de traitement curatif de cette maladie en dehors de la greffe de moelle et de la thérapie génétique lourd et couteux. Ce traitement est difficilement accessible surtout pour les parents pauvres. C’est pourquoi, il faut désormais, pour les malades, vivre avec la drépanocytose. « On nait drépanocytose et on le reste toute la vie », a martelé le Pr Samuel Nzingoula.

Toutefois, trois actions peuvent permettre de réduire la mortalité et d’augmenter l’espérance de vie des patients à savoir le dépistage néonatal, la prophylaxie ou la prévention des infections et hydroxy urée qui réduit les crises douloureuses et les syndromes thoraciques.  Pour améliorer la qualité de vie de ces malades, les mesures ci-après peuvent être appliques, notamment boire régulièrement beaucoup d’eau ; prendre les médicaments contre les douleurs tels les antiinflammatoires, non stéroïdiens (AINS) la morphine et l’hydroxyurée (HYDREA).

Propos recueillis par Orland Alain